2013-3-11 12:00
夏日眠眠
羅倫佐張家次子去世 悄捐7300萬善款
高雄市張家3兄弟,2005年因發現罹患ALD(腎上腺腦白質退化症),當時全台幫他們募款治病,3天內就籌措7400萬,張家人得以順利前往美國治療。隔年他們返台後消聲匿跡,一度引發外界猜疑。2年前張家二兒子過世,張家人把7300多萬全數捐給罕病基金會和台大醫院,並未挪作私用,基金會盛讚張家人「無私」。
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腎上腺腦白質退化症(Adrenoleukodystrophy,ALD),是在1984年美國一名4歲男童羅倫佐發生圖然發瘋似的狂叫,送醫後才診斷出他罹患ALD。該症狀會使病患喪失神經自主和運動能力而逐漸衰亡。當時高雄的張家三兄弟也被診斷出罹患ADL,家人為了送他們到美國治療,3天內募得7400多萬。
罕病基金會表示,2年前一名蘇小姐捐了3200多萬給他們的基金會,這是他們有史以來的最大捐款,但當時並不知道蘇小姐就是張母,之後才得知她的身分。基金會原想南下親自向張母道謝,但張母堅持拒絕,還表示「任何人都應該,也會這樣做的事,不值得報導!」
張母還說「當年很多事情未妥善處理,要向社會致歉,也要對當初捐款的人致謝,未來一定回報社會!」張家赴美之前,還捐了3700多萬給台大醫院,提供給罕病家庭急難所用。目前張姓夫妻在2009年分別從高雄市政府法制局和曹公國小退休,專心照顧大兒子和小兒子。