@KTzone » 消閒 - 不解之謎 » 世界上最殘忍的疾病..竟然發生在這15歲男孩身上!每年他的骨頭越來越多...


2015-3-13 13:04 Pingky_bb
世界上最殘忍的疾病..竟然發生在這15歲男孩身上!每年他的骨頭越來越多...

[img]http://i1.funpeer.com/LJVvw44TVjm0.jpg[/img]

昨在湖北省婦幼保健院小兒外科,15歲的小歐一直面朝窗外,不肯面對眾人。從背影就可以看出,他的身體整個朝右邊側彎,待他脫下上衣,原本嘈雜的房間裡一下安靜了,他的背部不光嚴重扭曲變形,左肩高高突起、後背分散著連串的包塊,用手一按,硬邦邦的。該科主任醫師楊星海說,這些包塊都是骨頭。
  
3歲開始長「骨頭包」
  
手術切除後反而冒出更多
  
小歐家住洪山,媽媽章女士曾是一名售貨員,但小歐3歲之後,媽媽就開始辭職在家全心照顧他。她說,3歲那年,小歐左側後頸突然冒出一塊大包,硬硬的,而且不斷變大,甚至侵犯到咽喉部,他們這才帶孩子到省婦幼就診。

[img]http://i1.funpeer.com/kM3t1t3BT8dt.jpg[/img]

當時小歐就是楊星海的病人。他為小歐做了手術,切除包塊後,經切片送檢後認為是肌層纖維瘤。然而沒過多久,包塊去而復生,越長越多,小歐原本光滑的背部變得疙疙瘩瘩。在包塊逐漸增多的同時,家人發現他脖子也變歪了,雙側肩關節無法再活動自如。章女士和丈夫帶著小歐四處求醫,輾轉武漢各大醫院,幾乎所有醫生都束手無策。
  
另一邊,楊星海一直在默默關注這個特殊的小病人。這12年來,他每逢學術年會,就會帶齊小歐的資料,向各地專家請教。綜合小歐的病情進展和檢查資料,昨天,他告訴章女士,孩子確診為進行性骨化性肌炎。
  
眼下最大的危險是摔跤
  
磕碰後受傷處很容易骨化
  
十幾年過去,小歐的病情更加嚴重了。除了背部,骨頭包已經爬上了他的肩膀,甚至幾個包塊已經融為一片。在醫生看來,他的行動功能問題更突出,脊柱側彎已很嚴重;由於雙腿長短不一,走路也一瘸一拐。
  看看檢查片,小歐的情況更讓人揪心。他的雙腋下方,憑空多出了兩塊骨頭,將肩部以下、手肘以上的部分與身體連接到一起,導致雙臂無法展開。楊星海打了個比方,「他的雙臂像被鋼筋焊住了,動彈不得」。
  
走路不穩、雙手不便,小歐經常摔跤。這也是他讀完小學後,不再讀書的主要原因。章女士解釋,上學時,同學輕輕一碰,他就可能摔跤,摔跤後又沒辦法像常人那樣用手撐,只能直挺挺的倒下去,以頭著地。直到現在,小歐的臉上還有好幾處傷疤,額頭縫針的痕跡依稀可見。
  
楊星海也說,這種病最怕摔跤,摔跤後身體組織要重新修復,鈣沉積後會加快骨化的進程,也就是說,摔跤受傷後的腫塊,很容易變成骨頭包。
  
該病目前無藥可醫
  
媽媽生二胎照顧哥哥
  
昨天就診,小歐沒有再做檢查,也沒有拿藥回家吃。現實非常殘酷,進行性骨化性肌炎是一種罕見病,楊星海從醫30多年,只見過這一例,他多方求證,發現此病在全世界僅700例左右,且這種病也還沒有有效的治療辦法。
  
眼下,小歐已經在家呆了三年,生活無法全部自理。雖然能自己吃飯,但也只能用勺子,劃大圈送進嘴裡,穿衣服也只能穿敞開的外套。患病多年,章女士對兒子的病情有一定的心理準備,小歐8歲時,她又生下一個女兒,如今已有7歲。她坦言,生二胎就是為了能讓小的將來照顧大的。
  
不過,她和丈夫始終沒有死心,直到昨天確診,她依然對兒子的病情懷有一線希望:「希望能通過媒體,讓全國的專家看一看,有沒有方法能治好,實在不行,讓他能生活自理也就夠了。」
  
楊星海說,隨著孩子一天天長大,他的身體會僵直如棍子,關節不能打彎,繼續發展下去,人的軟組織和肌肉逐漸骨化。這也被稱為世界上最殘忍的疾病,它完全「囚禁」了病人。

頁: [1]


Powered by Discuz! Archiver 5.5.0  © 2001-2006 Comsenz Inc.